giovedì 12 novembre 2009

quando una serata tetra

Giovedì.
Dr. House.
Mmmmmm, lo hanno messo su un'altra rete.
Mmmmmm, è una puntata vecchia.
Oh, santo cielo.
E' l'episodio del tetraplegico che con la carrozzina elettrica che si butta in piscina.
Già visto, poi dai, no, non ho voglia.
Cambiamo.
Canale numero tre.
Oh, un film.
Oh, Clint Eastwood.
Oh, no.
Million dollar baby, la pugile che diventa tetrissima.

Per me uno dei due ha fatto contro-programmazione.
Facciamo che spengo la tv.

sabato 31 ottobre 2009

quando il materasso ad acqua

Eccomi.

E' che tra settembre e ottobre sono successe molte cose, quasi tutte sgradevoli se non proprio brutte, e non avevo testa per scrivere. Nessuna ispirazione.

Tra le altre ci sono quelle che mi riguardano, che sono:

  • febbriciattola ingiustificata
  • dita dei piedi come quelle del pesce palla, se solo il pesce palla avesse i piedi e pure le dita
  • piaga all'osso sacro peggiorata malamente nel giro di qualche giorno, e questo non è mai una cosa buona
  • coagulazione del sangue impazzita, che se mi faccio un taglietto con il bordo di un foglio probabilmente muoio dissanguata.

Tutte queste cose insieme. Ero un po' nervosetta.

Ora la febbriciattola è andata, delle dita dei piedi non so più nulla perché adesso indosso le calze, la piaga sta migliorando (avete mai visto quanto fa schifo una piaga da decubito? a me una volta la fisiatra, per mostrarmi il miglioramento, mi fece vedere a tradimento una foto di una mia piaga, è mancato poco che un attacco di tachicardia mi portasse all'obitorio), la coagulazione è sempre pazza ma stabile (il che è bizzarro: limiti i medicinali e il livello di coagulazione dovrebbe scendere, invece no, boh).

Mi hanno dato il materasso ad aria. Però i miei familiari sono stati a lungo convinti, prima che arrivasse, che si trattasse di un materasso ad acqua, che a me ricorda tanto Jerry Calà, non so se perché in uno dei suoi film (tipo: "Vado a vivere da solo") ce l'aveva o se perché è un'associazione così, senza motivo.
Già sento gli urletti di invidia da parte di quelli che sono costretti alla dura legge del lattice, tuttavia per un tetra il materasso ad aria non è una goduria.

Innanzitutto non ne sento giovamento, perchè di fatto ci appoggio solo le spalle, essendo il resto un po' sul cuscino e un po' senza sensibilità tattile (però la piaga pare trarne giovamento). Inoltre i passaggi carrozza-letto ve li raccomando. Sarà questione di abitudine ma rischio sempre il volo. Un materasso ad aria non ha la stessa sostanza di un materasso di lattice, quindi le mani affondano e tu non sai che cazzo fare. Per fortuna c'è Dasvi che si prende cura di me.

Ah, mi toccherà raccontare di Dasvi, ma questo sarà un altro post.

mercoledì 28 ottobre 2009

quando tutti tranquilli

No, non sono un'amica, non sono un familiare, sono proprio io.
Non scrivo neanche da rianimazione ma dalla mia stanza.
Ci sono!
Un po' di cose in questi (però) 50 giorni mi hanno tenuta lontana, cose gravi, qualcuna legata alla mia salute ma niente di serio-serio, ma se domani non ho imminenti rotture di scatole, torno in onda.
Ora no perché, dopo aver passato mezza giornata in reparto, non tengo gli occhi aperti.
Grazie a tutti per l'affetto!

mercoledì 9 settembre 2009

quando è finalmente mercoledì

Se ne va.
Il nostro incubo se ne va.
Non è stato solo il mio incubo, bensì anche quello dei miei familiari.
La badante.
Due settimane di una pesantezza mostruosa.
Lei. Ignorante. Stupida. Maleducata.
Tra le perle.
  1. "Io faccio questo lavoro per umanità, non per i soldi!" (mia risposta: allora non ha bisogno del nostro stipendio)
  2. "Lei dovrebbe essere più rispettosa!", urlato a distanza alle 23.40 di sera perché ero in ritardo sull'orario di marcia (mia risposta: innanzitutto non urli, inoltre io porto rispetto a tutti, se ho fatto un errore sia comprensiva, anche lei ne fa)
  3. "Io pretendo che lei mi scriva su un foglio che la responsabilità è sua!", sul fatto che non si trova più la cazzo di amuchina per disinfettare le buste per il cateterismo (mia risposta: lei ufficialmente non è neppure in questa casa, il problema non esiste)
  4. "Perché lei si sveglia alle otto e mezza fresca come una rosa, ma io non sono una macchina, sono stanca!", in relazione al punto n° 1 (mia risposta dopo 5 minuti di training autogeno per non esplodere: non si permetta di dire una cosa come questa, lei non ha idea di come io mi svegli la mattina, spesso già con un mal di schiena che so che mi sfiancherà per l'intera giornata, quindi non parli di cose che non sa)
  5. "Io domani faccio l'ultimo giorno, quindi per due settimane mi spettano... euro", ieri sera (mia risposta: cosa crede? che non l'avremmo pagata? stia tranquilla, non siamo ladri)
Si, proprio una persona di merda.
Domattina, spero prima della mia sveglia, si leva dai coglioni.
Oh, che bellezza. Oh, che sollievo. Oh, che gioia. Arriva una ragazza russa domani. Speriamo bene.
E comunque ho capito una cosa. Porto rispetto solo a chi se lo merita, a 'sta stronza no.
(e non sono neanche mestruata!!!)

giovedì 27 agosto 2009

quando il solito muso

Musona.
Sono una malefica musona, perché la moldava è partita per le vacanze - tornerà ma solo per un paio di settimane - e io non digerisco la badante nuova. Che praticamente non conosco. Non è che non digerisca lei, non digerisco il cambiamento. Tutti i miei familiari che sono tutti gentili, perché abbiamo bisogno di questa donna. Non che solitamente siano maleducati, ma cercano di trasmettere allegria e leggerezza.

Ma vaffanculo.
Nel frattempo devo iniziare a pensare a come diavolo reclutare una badante nuova: questa è "vecchia", un po' triste, non so se è tanto intelligente.
L'altro giorno la mia assistente domiciliare le ha detto: "A lei (cioè me, n.d.r.) manca la moldava, sono come sorelle". E una delle cose che la moldava mi disse quando mi vide imbufalire per l'annuncio della sua definitiva partenza fu: "Cosa ti aspettavi? Che rimanessi con te, lontano dalla mia famiglia, per sempre? Non siamo mica sorelle".

E non so a chi legge, ma a me questa cosa mette tristezza.

L'angolo dele buone notizie: le vacanze sono quasi finite per tutti; al mio amico L è piaciuto molto il regalo di natale-compleanno che gli ho comprato, svenandomi (stendiamo un velo sui circa 6 mesi e mezzo trascorsi dal suo compleanno); settimana prossima si torna in pista con la routine della giovane (ehm) tetraplegica. Rapporti sociali, evviva evviva.

domenica 16 agosto 2009

quando le vacanze mancate

Quest'anno niente vacanze, nada de nada.
La trombosi mi impedisce di andare al mare o di prendere un aereo, e collina lago e montagna mi annoiano mortalmente.
Non è il primo anno, anzi. Sono più gli anni che ho passato da carrozzata senza vacanze che quelli con.

Però quest'anno ho malinconia e invidia per coloro che sono in giro.
Con tutto che alcuni amici sono qui e dunque vedo gente, mi pesa non essere su una spiaggia affollatissima. E, cosa che mi capita di rado, faccio i confronti con prima. Prima.
Prima non c'era volta che non partissi in estate. Magari anche solo due settimane (meno era inconcepibile, perlomeno d'estate), ma partivo. Come tanti della mia generazione, prime vacanze senza genitori dopo la maturità sulla costa romagnola.

Si guarda indietro abbellendo i ricordi già belli. Io non ne ho bisogno, erano vacanze straordinarie. Una volta partimmo in dieci, otto ragazze e una coppia. Beh, otto ragazze che si muovono in gruppo in un posto di mare non grandissimo fanno già notizia. Ci inseguivano, maschietti locali e non, la sera.
Io e la mia amica Ale iniziammo a farci prendere dal senso di incompiutezza della vacanza, quindi dopo una decina di giorni chiamammo le rispettive famiglie per supplicarle di mandarci soldi (si, non essendo nessuna di noi due figlie di genitori ricchi, arrivavamo alla supplica. Forse lei un po' meno, io di più).

Vaglia postale.
Ma dico, quanti saranno quelli che sanno o che ricordano cosa fosse (o sia) un vaglia postale?
Allungammo la vacanza fino a venti giorni, eravamo rimaste in cinque.
Che bello, fu una delle cose più belle mai vissute, pur con tutti i disagi di avere i soldi contati e di essere a piedi (più di una volta scarpinammo dalla discoteca a casa perché perdemmo l'ultimo autobus delle 4.30, nella notte pesta illuminata solo dalla luna).

D'accordo, questa malinconia sta impadronendosi di me come la bambina dell'Esorcista, quindi finisco qui.

Che almeno mi siano risparmiate centinaia e centinaia di foto delle vacanze altrui. Potrei mordere.

giovedì 30 luglio 2009

quando è ora di riprendere in mano le cose

Avevo detto chiaramente, che più chiaro non si può, alla moldava (si, basta con la "m" maiuscola) di non toccare la mia scrivania in un pomeriggio in cui io ero fuori.
Torno, le faccio un ennesimo favore (perché il tempo serve a smaltire la rabbia e a ritrovare la propria indole tranquilla) e scopro che una pila di documenti non sono nell'ordine in cui li avevo lasciati. Non ce la faccio. M'incazzo.

Evidentemente poca fiducia.
Forse, visto il mio divieto, voleva controllare che non ci fossero documenti con cui la imbrigliavo.
La tentazione, fortissima, è stata quella di fare una cosa marcia a danno suo e del marito. Ma io non sono marcia. Non ancora, almeno.
Ma dio che nervi.

Ora basta. Lavatrice mentale e si riparte.
Lasciamo il mio fegato in santa pace e concentriamoci sulle cose.
Ok.
Priorità uno.
Inviare documenti studio avvocati n°1.
Priorità due.
Inviare documenti studio avvocati n° 2.
Priorità tre.
Vedere le prime tre puntate di Lost che lunedì mi sono persa.
(peccato non poter saltellare già alla priorità tre)

Annuncio.
Devo e voglio aggiornare il blog più spesso perché sto diventando troppo pigra, quindi mi servono cazziatoni. E nel frattempo saluto l'amica lontanissima, a cui devo scrivere da circa tre mesi. Scusa, ma ce la farò. Oggi qui 43° gradi percepiti, non ti lamentare se fa freschino, laggiù!

lunedì 6 luglio 2009

quando una mattina è triste

Mi sveglio.
La Moldava mi porta la colazione. E appena ho finito mi dice che a ottobre ci lascerà.
L'ho messa in regola, mi sono sbattuta per il ricongiungimento familiare, le ho prestato soldi a più riprese, ed ora, non appena suo marito farà richiesta per il permesso di soggiorno, ha deciso che non può vivere lontana due chilometri da suo marito.

Mi disse: "Saprò ricompensarti" quando passai ore per capire quali documenti servissero e come fare richiesta per il ricongiungimento familiare, infatti la ricompensa è arrivata.
Si chiama "abbandono".
Grazie.

sabato 27 giugno 2009

quando una gufaccia non riesce a prendere il volo

Prima di tutto: ho risposto per mezz'ora ai commenti del post sul caffè.
Non è stato tempo sprecato, VERO???

Quindici giorni fa mi sono decisa.
Preso appuntamento alla Commissione Patenti per richiedere l'idoneità ASL alla guida. Mi arriva la risposta e scopro con gioia che non devo più andare dove andai la prima volta (vicino, peccato mi avessero sospeso la patente per due anni a causa di un episodio pseudo-epilettico, tutto da dimostrare), questa volta c'è da farsi chilometri su chilometri e attraversare la città da un capo all'altro. Perfetto. Però di sabato. Un po' meglio.

Arriviamo (con autista e Moldava a seguito) poco prima dell'orario stabilito. Benché ci fosse scritto sui documenti inviati per mail ogni singolo movimento che l'aspirante guidatore dovesse fare, compreso il numero dei battiti cardiaci al minuto ammessi, c'è sempre una manica di imbecilli che interrompono la signora che fa l'appello. Li vorrei sterminare ma io non stermino le zanzare, figuriamoci gli umani.

Una ragazza viene chiamata all'appello, sembra filippina, consegna la documentazione e passa nel locale degli eletti. Mi passa prima accanto e ho la pessima idea di chiederle per che ora avesse l'appuntamento. Mi dice "9 e 20...", io ho un leggero episodio sincopatico. Tuttavia, dopo un venti minuti, viene chiamato il mio cognome, e giuliva mi avvicino al bancone. Uno mi taglia la strada, lanciandomi uno sguardo di traverso, tamarro come cantavano gli Articolo 31. E' bipede, come tutti, tranne un collega carrozzato. Si avvicina al bancone ma mi avvicino un po' anch'io, e sento la signora dire: "No! Io ho chiamato -mio cognome e nome-", tiè tamarro! Torna a sedere, va là!

Consegno tutto il consegnabile e faccio quest'altra mezz'oretta di attesa per essere visitata dalla commissione. Visitata è una parola molto grossa. Due movimenti, esame della vista, esame dell'udito tecnicissimo, con un ingegnere che mi bisbigliava parole, e quella stronza che mi analizza il movimento vuole farmi fare un test che feci già al primo tentativo, ciò significherebbe altro tempo da perdere. Eh no.

Allora col sorriso stampato in faccia racconto che ho già guidato macchine adattate in prova c/o l'ospedale, che sono pure brava a guidarle (ultima guida: applausi quando scesi, mica balle), che so quali adattamenti necessito, e via così. Niente. La stronza non è convinta, gli altri tre colleghi si, l'ingegnere non fa testo. Mi chiedono di uscire. Devono consultarsi. Merda.
Mi fanno rientrare e mi dicono: ok.
Un sospiro di sollievo interiore, esteriormente mi torna il sorriso di facciata. Invece vorrei prendere a morsi la stronza, ma questo non deporrebbe tanto a mio favore. Temo.

L'ingegnere mi fa la lista degli ausili necessari, mi mette un po' di timbri qui e là, infine mi consegna la documentazione.
Da lunedì ricerca scuola guida.
Da lunedì ricerca macchina. E qui sono messa male, perché non ho davvero idea di dove sbattere la testa.
Guiderò...
Guideròòòò...
Guideròòòòòò...
Guiiiiideeeeeròòòòòò!!!

lunedì 25 maggio 2009

quando no che non mi scordo

Eh, lo so.
Quaranta sono tanti, sì.
No, non cominciare con la menata sul declino fisico, i capelli tanto li perdevi già a vent'anni. E gufavi anche me, mi dicevi che li avrei persi anch'io.
Tiè!

Sono ancora tutti qua e mi tengono un caldo della madonna. Perché forse non lo sai, ma oggi qui 33° e condizionatori a palla. Io ti vedo. Ti vedo sguazzare nell'acqua cristallina di Turquoise Bay, e a parte esaminare ai raggi X ogni femmina sotto i trenta e sopra i diciotto, ti vedo sghignazzare quando ti infili nelle nostre realtà attualmente fatte da pelle appiccicaticcia, gocce di sudore, starnuti, 730 da consegnare, code in tangenziale, fondoschiena diventati a forma di sedia da ufficio, bambini che trovano la notte interessante come momento per mettere alla prova le proprie corde vocali, stanchezza cronica, pance pronte per sfornare bimbi dai nomi improbabili, riunioni di condominio dove c'è un rapporto condomino:zanzara=1:1000, e altro. 

Che vuoi, sono queste le nostre vite.
Routine. Che poi non è che sia necessariamente tutto palloso, deo gratia.
Però preferirei fare insieme a te una sguazzata a Turquoise Bay. Guarda un po'.
E non rompere i coglioni dicendo che ti rovino la piazza: anche tu la rovini a me, eh!


(siccome sono sempre pedante, ti ricordo che quando io proposi di raggiungere questa zona non prendesti neppure in considerazione l'idea, poi due giorni dopo arrivasti da me e dalla compare, con tanto di cartina in mano, tutto eccitato, con la medesima proposta: ti avrei volentieri strangolato. E prova a darmi torto!)

Ah.
Buon compleanno, my friend.

sabato 16 maggio 2009

quando anche delle buone notizie non dispiacerebbero

In questo lungo periodo di lontananza dal blog ho avuto un po' da fare.
Tac, chirurgo vascolare, ematologo (che ancora devo vedere), perché contro tutte le probabilità, ho avuto un'altra trombosi. L'ennesima.
Fosse solo una gamba gonfia, pazienza. Fosse solo che rischi un po' la vita, pazienza (penso sempre che di qualcosa si dovrà pur morire). Fosse solo che ti viene detto che potresti continuare ad averne senza che tu possa farci nulla, pazienza.
Però non è solo questo.
Sono le altre conseguenze, quelle che mi debilitano e che mi procurano dolore, ed è difficile convivere con il dolore e con l'incapacità di fare cose che prima facevi.

Stamani sono rimasta per un paio d'ore a casa da sola - un vero miracolo, perché di solito ho sempre una babysitter anche se la cosa mi fa leggermente incazzare - e, santi numi, mi sono fatta un caffé.
Andrò a elencare la lista degli ostacoli:
  1. levare e pulire il filtro - incastrato - della macchina del caffè senza sporcarsi;
  2. sciacquare il suddetto filtro senza che ti cada nella teglia sporca presente nel lavandino di cucina (che non è adattato, quindi la carrozza non gli va sotto, ma a fianco);
  3. prendere il caffè in frigo senza spetasciarlo per terra;
  4. prendere lo zucchero, posto ad un'altezza tale che ancora mi chiedo come abbia fatto senza farlo cadere a terra e chiamare le simpatiche formiche primaverili a raccolta;
  5. inserire il filtro pieno nella macchina del caffè senza bruciarsi;
  6. prendere il bicchiere dell'espresso ormai fatto - la tazzina non poteva andare bene, perché a causa dell'altezza del bancone di cucina non avrei visto la quantità - e portarlo sul tavolo senza scottarsi.
C'è sempre da tenere a mente che sono tetra, non muovo neppure un dito (e non perché sono sfaticata) quindi tutte le prese sono un terno al lotto, basta il perdere minimamente l'equilibrio e sei fottuta.
Ma, a parte il caffè troppo lungo, ce l'ho fatta e sono un po' orgogliosa. 
Una stupidaggine come questa mi fa felice. Mi dà modo di pensare che c'è sempre la motivazione alla base di tante cose. Non tutte, ma tante.

Nel frattempo ho visto miei colleghi x-plegici collassare, ho scritto cose che spero siano utili a nuovi x-plegici, ho visto cambiare infermieri e assistenti domiciliari (una l'ho pure sputtanata perché era incapace, ma non l'avrei fatto se la stronza non avesse chiamato la sua responsabile, probabilmente dicendole che ero una pazza furiosa, che a sua volta ha chiamato me), ho visto i miei amici e le mie amiche ma di uscire neanche a parlarne, causa contrazioni selvagge da trombosi selvaggia, sono stata interpellata su quale macchina sia più comoda per me (gli incentivi stanno facendo cambiare macchine a una folta schiera di persone, e le macchine con la seduta alta non fanno per me, a meno di non avere un marcantonio che ti lanci dentro), e questa è una cosa proprio carina, e poi ho cazzeggiato un po'.

Però ci sono.
Spero anche di esserci un po' di più, perché se manco da qui vuol dire che le cose non vanno molto bene.
Ma oggi mi sono fatta il caffé. Giornata memorabile.

sabato 11 aprile 2009

quando una botta di fortuna

Insomma.
La mia adorata Moldava ha fatto richiesta per il permesso di soggiorno nel luglio/agosto dell'anno passato. Contestualmente abbiamo fatto la richiesta per il ricongiungimento familiare per suo marito. Funziona così: tu compili e invii la richiesta online, poi devi essere contattato dallo Sportello Immigrazione per presentare i documenti che attestino dove verrà ospitata la persona e se hai uno stipendio tale da poterla mantenere. E altre scartoffie (un sacco).
Nel frattempo però era uscita una legge di matrice leghista che in pratica dice che dopo la presentazione della documentazione allo Sportello, la Questura ha centottanta giorni (SEI MESI!!!) di tempo per dare il nulla osta, mentre prima erano novanta giorni.
Pensavo avrebbe dovuto aspettare fino all'autunno.

Quando lei, stufa di aspettare, andò allo Sportello per chiedere a che punto fosse la pratica, le dettero un appuntamento per il mese successivo. Si presentò con tutti i documenti richiesti ufficialmente, ma mi chiamò dicendo che mancava il mio rogito... Questa è nuova! Il rogito!!! Fortunatamente riuscii a trovarlo, lo scannerizzai e lo inviai per fax (fecero un'eccezione, perché la persona allo sportello era maschio, e la Moldava, oltre ad essere una bella ragazza, ha dei modi gentili ma fermi).

Neanche dopo un mese è entrata in possesso del nulla osta per il marito, ed è così felice.
Tra poco più di un mese torna in Moldavia e riabbraccerà la sua famiglia. Voleva stare via tre giorni, l'abbiamo convinta a prendersi una settimana.

So perfettamente che mi è molto grata per la sua regolarizzazione (lì abbiamo avuto anche molto culo) e per il ricongiungimento.
Tuttavia non voglio che questa gratitudine la esprima con un regalo. Non ce n'è bisogno, perché io la sento quasi come una sorella, ed è naturale che abbia fatto tutto ciò che ha portato due bravissime persone a ottenere di poter stare in Italia. Non voglio che buttino via soldi. Il mio regalo è stato vederla piangere di felicità quando l'hanno chiamata per dirle che il nulla osta per il marito era pronto.
Basta questo. E giuro, non è retorica.

domenica 29 marzo 2009

È stata istituita per il 4 Aprile di ogni anno la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale.

Un’occasione per far conoscere cosa sia una lesione al midollo spinale, quali effetti abbia sulla persona, il percorso terapeutico e psicologico, il coinvolgimento dei familiari, la ricostruzione di una vita, inevitabilmente diversa. Senza far mancare l’informazione sul percorso che la ricerca scientifica sta effettuando per trovare un modo per “riparare” il midollo danneggiato.

La lesione al midollo spinale è una patologia, o meglio sarebbe dire una condizione, di cui si sa ancora  troppo poco. Si deve approfittare della giornata per divulgare non solo la conoscenza, bensì anche le esperienze delle persone che vivono questa condizione in prima persona. Bisogna sottolineare alla pubblica opinione che troppe volte le lesioni al midollo spinale sono traumatiche, a causa di incidenti stradali, sportivi o persino casalinghi, e dunque che non deve essere mai troppa la prudenza.

Il messaggio deve arrivare in primo luogo ai giovani, che sono i più colpiti dalle lesioni, affinché comprendano che l’imprudenza, fosse anche quella di un solo momento, può provocare conseguenze gravissime, che portano a un cambio radicale della propria vita, delle proprie abitudini, delle proprie aspettative.

Vorremmo inoltre che le persone colpite dalla lesione al midollo spinale vedessero riconosciuti i propri diritti, sanciti nella Legge quadro sulla disabilità n° 104/1992, e che venissero viste dagli occhi altrui innanzitutto come persone, anziché – come spesso accade – come disabili.

giovedì 26 marzo 2009

quando il quattro aprile

Giornata nazionale della persona
con lesione al midollo spinale

venerdì 20 marzo 2009

quando le persone che ti gravitano attorno

Quanto tempo che non scrivo, ma ieri, e-mailando con una simpatica marchigiana, mi è tornato in mente che avrei dovuto aggiornare il blog per evitare che venissi data per deceduta, e nel frattempo mi è venuta l'idea per un post.

La mia forma fisica è tracollata dopo l'ultima recidiva di trombosi, e ciò ha portato ad una stanchezza cronica (non so se ne sia una conseguenza, ma è da allora che mi sento stanca, tipo straccetto) e ad un imperversare di contrazioni, a gambe e addome, che mi devasta con un crescendo dal primo pomeriggio in poi. 
Come ulteriore conseguenza, tutto ciò ha portato al tracollo della mia vita sociale. Un paio di giorni, per diverse ore, sono obbligata a recarmi in ospedale per le varie terapie, e menomale. Almeno vedo gente. Nel weekend, talvolta anche durante la settimana, ho amici che passano a salutarmi, alle volte arrivano con prole/nipoti che mi mettono allegria - anche gli amici, ma i bambini ti mettono un'allegria diversa.

E' capitato un episodio che mi ha fatto faticare non poco ma allo stesso tempo ridere.
Un pomeriggio ero qui con qualche amico, tra cui una coppia da cui andavo spesso a cena (i panzerottari eccelsi), e parlando un po' salta fuori che da lì a un paio di settimane ci sarebbe stato il compleanno dell'amica anziana. Cioè, non anziana perché vecchia in senso assoluto (beh, ha comunque due mesi e due giorni più di me), ma perché è un'amica che, insieme a un'altra che deve assumersi l'onere di comprare i regali - compleanno o natale che sia - ma tanto è contenta perché she loves shopping, mi trascino dietro dai tempi delle scuole medie. A quei tempi, i primi giorni scambiai l'amica anziana n° 1 per un maschio, poi, sentendo l'appello, mi resi conto che il nome finiva per A e non era né Andrea né Luca. Chi l'avrebbe mai detto, era una femmina. Ora si nota fortunatamente un po' di più.

Insomma gli amici che stavano lì mi chiedono se andrò alla festa di compleanno. Io rispondo: "Certo, se no mi fa a fette", e allora la coppia, anzi, lui, comincia a starnazzare dicendo che ecco, da lei vado, da loro no, e così mi ingiunge di andare a cena da loro. Lo so, non ho più voce in capitolo.
Sono state due gran belle serate, per fortuna ho avuto ben sette giorni per riprendermi tra l'una e l'altra, se no non ce l'avrei fatta.

Il succo di tutto ciò è che alle volte capita che sia tu, la reclusa, a lamentarti dell'assenza di qualche amico, altre volte sono gli amici a lamentare la tua assenza. Anche se non lo fai apposta, anche se cerchi di far loro capire che non lo fai apposta, niente da fare.
Ma poi alla fine arrivi a casa stravolta e con un tre quarti di corpo che sembra un manico di scopa con improvvise variazioni sul tema, ovvero contrazioni in senso contrario, però felice. Perchè il raccontarsi, lo scherzare, il confrontarsi con coloro che ti gravitano attorno da quasi una vita ti rende proprio felice, e spazza via le inevitabili nubi che si addensano quando, per troppo tempo, non vedi la cerchia degli amiconi riuniti tutti insieme.

A scontare la botta di vita ci si penserà il giorno dopo.

venerdì 20 febbraio 2009

quando una tragedia pubblica si trasforma in tragedia personale

Non ci avevo pensato, e invece - fossi stata più intelligente - avrei dovuto.

La tragedia che ha coinvolto la famiglia Englaro ha avuto ripercussioni su persone che conosco.
Persone che stanno peggio di me.
Persone attaccate a un respiratore.
Persone che si muovono su carrozzine iper-tecnologiche, che muovi con un soffio, con la lingua, con un bastoncino.
Persone che non hanno movimenti volontari, se non quelli dei muscoli facciali.
Persone.
Persone che si trovano su un filo sottilissimo, che alle volte si sentono persone, alle volte pupazzi.

Questa tragedia che ha scosso tutt'Italia, che ha obbligato ognuno di noi a porsi domande importanti, che sta portando il Parlamento verso una (ridicola) legge sul testamento biologico, ha smesso, per la sottoscritta, di essere spunto di riflessioni e domande che non trovano risposta, perché è diventata di riflesso una tragedia personale.
Alcuni tetraplegici gravi, le persone sopra descritte, hanno pensato che non valga più la pena.
E così si sono lasciati andare, e vogliono essere staccati dal respiratore.

Io non sono niente. 
Non posso giudicare, perché bisogna trovarsi nelle condizioni di ogni essere umano, prima di esprimersi.
Ieri parlavo con un'amica paraplegica, con una grandissima autonomia, e mi ha detto: "Ho sempre pensato che se fossi stata tetraplegica, avrei preferito morire".
Forse l'avrei pensato anche io, se avessi seriamente pensato alla faccenda, prima dell'incidente che mi ha reso tetraplegica.
Poi succede che uno si abitua. Alla mancanza di autonomia, alle mille beghe mediche, alla solitudine obbligata, quando non sei in condizioni di uscire.
Ma io sono io. Io sono un carattere particolare. Io sto bene con me stessa. Io riesco ad accettare molte cose, anche sgradevoli. Ci sono persone nelle mie stesse condizioni da cui posso imparare, ce ne sono altre che si rassegnano, che si chiudono, che sentono di non avere più niente da dire.

Io.
Ci sono volte in cui parte una bestemmia, ci sono giornate talmente dolorose che uno si chiede cosa stia a fare al mondo, poi ci sono anche giornate in cui percepisci una strana sensazione - indipendentemente dal tuo stato fisico o emotivo - e non sai, prima di addormentarti, se ti risveglierai. Ma il punto interrogativo non ti scompone, la morte è solo la fine della vita, sono coloro che ti stanno vicino che non ne vogliono sapere.

Io non posso giudicare queste persone che auspicano alla fine.
E' facile dire: "E' depressione", ma io non ci credo. Non è depressione, è realizzare che uno ci ha provato ma che basta, è stufo.
Se sono io a pensarlo, di quando in quando, perché non loro?
Questo non significa che viva le cose con cinismo, le vivo con realismo.
Con realismo e con dolore.

martedì 3 febbraio 2009

quando una canzone dedicata ad un amico unico

I want somebody to share
Share the rest of my life
Share my innermost thoughts
Know my intimate details
Someone who'll stand by my side
And give me support
And in return
She'll get my support
She will listen to me
When I want to speak
About the world we live in
And life in general
Though my views may be wrong
They may even be perverted
Shell hear me out
And won't easily be converted
To my way of thinking
In fact she'll often disagree
But at the end of it all
She will understand

I want somebody who cares
For me passionately
With every thought and
With every breath
Someone who'll help me see things
In a different light
All the things I detest
I will almost like
I don't want to be tied
To anyone's strings
I'm carefully trying to steer clear of
Those things
But when Im asleep
I want somebody
Who will put their arms around me
And kiss me tenderly
Though things like this
Make me sick
In a case like this
I'll get away with it

(sì, certo che la devi trasporre dal femminile al maschile, la cantavano i Depeche Mode; non ti sto dando della "she", smettila di rompere; non è una lagna, è una canzone stupenda, ingrato; non mi sono scordata, è che ieri non riuscivo ad accedere al blog, miii, quanto sei polemico; polemica io???; no, adesso non montarti la testa, mettiamola sul piano dell'amore fraterno, va là; lo so che una sorella ce l'hai già, fai finta che io sia la tua gemella; con tutte le volte che ci hanno preso per fratello e sorella, con il fastidio di entrambi, eh; no, guarda, se mai essere preso per mio fratello per te deve essere un onore; buonanotte; non ti ho buttato giù la cornetta stavolta! non hai sentito che ti ho detto "buonanotte"?; BUO-NA-NOT-TE!)

sabato 17 gennaio 2009

quando l'isolamento

Lo scorso weekend è stato pesante, veramente pesante.
Avevo contrazioni addominali da far paura. 
Vediamo se riesco a rendere l'idea, per coloro che di x-plegia non sanno tanto.
Fate finta che abbiate da sotto il ginocchio fino alle spalle una specie di tuta con sotto delle anime metalliche, piegate nello snodo delle chiappe. Ora fate finta di essere seduti. Tranquilli, fate le vostre cose. Tanto non lo sapete che il vostro vicino bastardo (a cui a dirla tutta avete fatto involontariamente la fiancata dell'auto e voi credete non vi abbia visto, ma vi ha visto, ingenui!) ha in mano un telecomando. 

Sul telecomando c'è un bottone arancione.
Il vicino bastardo lo schiaccia.
In quel momento la struttura metallica sulla quale sedete si irrigidisce. Di colpo. Solo il peso del fondochiena non vi fa volare dalla sedia e non vi fa diventare un manico di scopa. Ma tutto d'un botto la vostra schiena dà un colpo pazzesco all'indietro, e tutti i muscoli, dalle cosce fino alle spalle, sono rigidi come stoccafissi, e non potete fare nulla, piegarvi in avanti vi è impossibile, finché il vicino bastardo, dopo almeno trenta secondi, non molla il pulsante.

Ecco.
Questo è ciò che mi capita.
Vicini a parte, perché i miei vicini sono quasi tutti buoni. E io non ho fatto fiancate a nessuno.
Solo che io ho la complicazione di essere su una sedia con le ruote, che è facilissima da impennare. Mi è andata bene, perché i colpi più forti, quelli che hanno impennato la carrozzina, sono avvenuti con carrozza frenata e gambe sotto qualche tavolo. Quindi nessun volo, che già mi sembra un bel traguardo.
E' stato poi un weekend lungo, da sabato a martedì, e adesso per favore niente "Oh, poverina", perché la "Oh, poverina" era incazzata come un bisonte incazzato e qualche volta le stava per uscire una bestemmia.

Questi episodi, che talvolta capitano, senza una ragione né un perché apparente, sono leggermente massacranti dal punto di vista fisico, ma sono logoranti da quello psicologico, perché non ti senti mai sicura. Ad ogni passaggio carrozza-macchina e viceversa, vi distendete come una corda di violino. Appena ho avuto la possibilità, ho martoriato il mio fisiatra ripetendogli alla nausea: "Dottore, come cazzo posso capire cosa ho?" e lui, va beh, dietro mia espressa paranoia, in un'ora mi ha fatto fare ecografia vescica-reni-cistifellea. Niente.
Sarà il freddo. Boh.
Sarà che mi si sta perforando qualche organo interno. Boh.
E' che quando non senti nulla neppure all'interno, nessuno dei tuoi organi, è un casino. Potrei avere dei dolori incredibili, ma tanto non li sento. Che palle, che palle, che palle.

Niente cena dagli amici con figliolanza, niente saldi, niente di niente, ospedale a parte. Che non è proprio una gita ricreativa (anche se quel giorno era il compleanno di una terapista e mi sono scofanata trentun pasticcini circa).
Isolamento.
A parte qualche amico o amica che ti viene a trovare.
Per fortuna che non soffro di solitudine, se no ci sarebbe da spararsi.
Adesso un po' meglio. Cioé meno contrazioni addominali, più leggere, il senso di avere il tronco dentro un corsetto di ferro battuto, ma queste sono inezie.

Intanto sogno la primavera, il sole, il caldo, perché quando arrivo in ospedale sembra sia scesa dall'Everest e, non so perché, mi prendono per il culo. Terapisti e pazienti bastardi!

giovedì 8 gennaio 2009

quando una scrive delle scemenze

Chi è che scriveva: voglio tornare alla routine, che palle le feste, che noia mangiare sempre cioccolato?
Ah. Io.
Ah.

Ho scritto delle gran cazzate.
  1. ho dormito tantissimo, nessun infermiere o assistente domiciliare che mi venisse a rompere l'anima;
  2. ho fatto cose che rimandavo da giorni, senza fare quelle che rimando da mesi;
  3. ho avuto l'occasione per risentire Marco e Riccardo, due amici che attraversarono in giornata quasi mezza Italia per venirmi a trovare in ospedale;
  4. oggi ho messo il naso fuori e mi si è staccato causa congelamento istantaneo;
  5. oggi ho avuto troppi rapporti sociali inutili e ho mal di testa;
  6. oggi ho ricominciato la routine (in differita, causa neve di ieri)
E domani un'ora di fisioterapia.
Non ce la posso fare.

sabato 27 dicembre 2008

quando sì, ok, ma quando?

Ovvero: quando finiscono?
E va bene, lo ammetto.
Mi pesano le feste.
E cominciano a pesare anche sulla mia pancia. Cioccolatini, panettoni ripieni, pasticcini, panettoni artigianali, mandorle glassate. Mi viene il vomito. Ma solo dopo, prima mangio tutto il mangiabile.
Per il pranzo di Natale avevamo come ospiti la mia ex-compagna di stanza dell'ospedale - sette mesi vissuti, pericolosamente, insieme - e sua madre. Essendo la prima di nuovo ricoverata e abitando lontano, è stato automatico volerle avere qui.
Solo che hanno portato questo vassoio di pasticcini fantastici, e siccome in casa mia vale la regola del "chi prima arriva, meglio alloggia", bisogna essere veloci a mangiare, se no ti trovi il vassoio vuoto, e quindi per Santo Stefano, quatta quatta, sono andata in cucina e ho aperto il frigo.

Per complicare ulteriormente la mia già complicata vita, i pasticcini erano ad un'altezza quasi irraggiungibile.
Quasi.
Così, sporgiti di qua, allungati di là, il vassoio è venuto giù, in maniera non proprio elegantissima. Un pasticcino fatto a forma di tazzina di caffè - delizioso! - è finito su un ripiano, ma già che c'ero ne ho mangiato un altro. Dovevo rifarmi dello sforzo. Salvo poi piangere lacrime di coccodrillo, perché poi sono fatta così. Mi pento, ma sempre con quei 30 secondi di ritardo.

Così voglio che finiscano le feste, voglio passare capodanno a letto immersa nei film e nei sudoku, voglio riprendere la mia routine, perché io alla mia routine ci ho fatto il callo, e mi manca.

E quando penso a quando tutto era diverso, penso anche al fatto che l'ultimo capodanno da "in piedi" l'ho trascorso con un paio di film e la mia gatta, che ai tempi era cucciola-cucciola, e credo che (a parte quello dove - come ottima padrona di casa - mi sono ubriacata in maniera improponibile) sia stato forse il miglior capodanno, nella mia casa, a giocare con la cucciola, finché lei non è crollata esausta e ha compreso che, malgrado l'età, io ero molto più cucciola di lei.

A capodanno tutti in spolvero e tutti che cercano di fare festa. Che palle. E' una sera come un'altra. Sopravvalutata, come tante, tante cose.

venerdì 19 dicembre 2008

quando una vorrebbe scrivere un post ma non ha più tempo

Eh va beh, questo blog vive di vita propria.
Io la moderazione ai commenti non l'ho mai messa. E poi se hai i commenti in moderazione non ti arrivano neppure nell'e-mail.
Pensavo: ma che tristezza, nessuno mi commenta più. E invece stasera vengo per scrivere un post (il cui argomento era così interessante che mi è volato via dalla mente) e vedo quella righina: 21 commenti da moderare. Eeeeh?!
Aveva ragione Fabrizio e torto io: "Moderi i commenti?". "Ma quando mai!".

Fatto sta che a furia di rispondere ai commenti ho fatto tardi e saluto tutti e un po' anche mi scuso. A parte i doppioni, li ho pubblicati tutti. Non ho risposto a quelli su Capezzone non per mancanza dialettica, ma perché mi ha spaventato il numero dei commenti. Avrei finito alle tre. A tal riguardo vorrei solo dire che la speranza è l'ultima a morire, anche se l'immediata riassegnazione dei fondi pubblici alle scuole cattoliche, no, cioè, volevo scivere private, non mi fa ben sperare.

Ma come dice il papa è solo un gran bene che potere temporale e spirituale siano ben divisi e non interferiscano (MAI!!! MA PROPRIO MAI-MAI!!!) l'uno con l'altro.

Ho voglia di piangere, chissà perché.
I commenti non sono più moderati, ne attendo molti!

lunedì 1 dicembre 2008

quando le partite di calcio su sky

Adesso c'è la social card.
40 euro al mese per folleggiare amabilmente.
Ieri si parlava di reddito inferiore, per chi ha disabili a carico, a 35.000 euro. 22.000 euro per gli altri. Ma oggi, primo giorno di distribuzione, si parla di ISEE che è cosa ben diversa. E' un redditometro in cui sono compresi i soldi che hai in banca, i fondi o altri tipi di investimenti, le case.
Beh, ma allora cambia tutto.
Il tetto è di 8.000 euro.
Chi ha da parte 10.000 euro per il proprio funerale, li deve mettere in conto.
Chi ha una casa ereditata da un parente, talmente diroccata da non riuscire a venderla, la deve mettere in conto.
Chi si è fatto prestare 5.000 euro per il dentista e ce li ha sul conto al 31/12 deve metterli in conto.

Non ho ancora avuto il coraggio di andare a vedere i dettagli, ma finito questo post lo farò.

Io non sono una tifosa del governo attuale, anzi. Però sentire Veltroni dire che l'IVA raddoppiata sugli abbonamenti Sky colpisce le famiglie deboli, dove c'è qualche poveretto che vuole solo guardare la partita di calcio, giuro che mi ha fatto andare il sangue al cervello.
Io non ho mai avuto Sky, benché possa essere una potenziale assidua maniacale telespettatrice di ogni tipo di film o telefilm. L'ho sempre ritenuta una spesa superflua. Adesso.
Il signore o la signora che vogliono seguire la partita di calcio hanno svariate possibilità.
  1. andare allo stadio;
  2. seguire i 479 programmi tv che la menano sulle partite in corso o appena terminate o commentate in tarda serata con tanto di immagini, moviola e riproduzione computerizzata;
  3. accendere la radio e seguire "Tutto il calcio minuto per minuto" come si faceva anni fa.
Un'altra bella idea sarebbe non fossilizzarsi pomeriggio e sera su Sky Calcio, per non parlare dei mercoledì di Champions, ma magari uscire con amici, ragazza/o, moglie/marito, famiglia.
Sky non è un bene essenziale.
Gli assorbenti per donne sì, eppure sono tassati al 20%.
E dunque? Sky: perché ha l'iva al 10%?

Se avesse posto il problema sotto un'altra luce (conflitto d'interessi per il digitale terrestre?) magari poteva essere un po' più dignitoso.
Che politici del cazzo che ci ritroviamo, poveri noi.
(adesso vado a vedere se sono una vera povera o una falsa ricca)

P.s. Sono una falsa ricca.

venerdì 14 novembre 2008

quando volare oh oh

Sarò un po' sfigata?
Domanda assolutamente inutile, effimera, scontata.
Una infermiera "addetta" mi fa scendere dal montascale. Uno zerbino, un gradino insignificante e patapam! Di nuovo a gambe all'aria!
Due capocciate, una sul fianco del montascale, una sul pianale del montascale, ma discesa tutto sommato non troppo violenta.

Ennesimo mini-trauma cranico.
Ma porca eva!
Ché poi la cosa assurda è questa: io cado e non mi spavento (solo una volta, perché sono andata giù velocissima e ho battuto la testa e ho perso un po' di sangue, e un'altra quando sono andata giù di testa e mi sono fatta un taglio in fronte, e lì, ecco, non è il massimo), ma chi è responsabile del mio volo oppure è casualmente lì vicino, sbianca. Inizia a straparlare dicendo che ora mi tira sù, e allora tu con la maggior tranquillità possibile e le gambe all'aria, cerchi di rassicurarla:
"No, non ce la può fare da sola. Solo la carrozza pesa venti chili. Io quasi il triplo. Vada a chiamare aiuto, io sto bene. La testa mi sanguina? No? E allora non è niente de che. Stia tranquilla. Vada."

Poi arriva l'intero esercito della salvezza, un'infermierona ti chiede: "Voglio sapere inanzitutto se si è fatta male e dove", oddio, bene proprio no, ma sopravvivo, dopodiché le infermiere iniziano a formulare ipotesi varie per tirarti sù.
La mia prima primaria mi disse: "Devi imparare a dare ordini con autorevolezza, perché la gente non sa come aiutarti, sei tu che devi spiegare il modo in cui devi essere aiutata". Cielo, santissime parole.

"FERME! Uno: dovete tirarmi sù insieme alla carrozza. Due: mettere i freni alla stessa. Tre: una da una parte, una dall'altra dovete afferrare le maniglie, quelle da cui mi spingono. Chiaro?"
L'infermiera responsabile del volo non trova la maniglia e secondo me è lì lì per mettersi a piangere. Tranquilla, tranquilla.

Rivedo la luce, mi gira la testa a palla. Me ne vado non prima di avere dato un paio di dritte sull'accessibilità.

Sono caduta innumerevoli volte.
Una volta due volte in due giorni. Una volta di testa, dal sedile della macchina (sangue). Una volta mentre vagavo in reggiseno, e i vicini reperibili a quell'ora erano pensionati, e sono rimasti un po' turbati.
Per questo bimestre spero di aver dato abbastanza, diciamo.

 

domenica 9 novembre 2008

quando stavolta non tocca a te

Domani accompagno un familiare in una clinica per una visita.
Mi sembra strano essere io a dover accompagnare.
Sono io quella sempre accompagnata.

Siccome sono un po' cretina, ho dato due appuntamenti a due gruppi di persone diverse nello stesso posto. Ad orari diversi. Peccato che oggi un'amica mi abbia ricordato che quel giorno andiamo a vedere uno spettacolo.
No, dico, ma sarò cretina?
Inevitabilmente la risposta è sì.

Una piccola piaghetta bastarda sul piede, zona metatarso, che mi porto dietro da più di un anno, non vuole chiudersi. Mi fa venire i nervi! E' un buchino di due millimetri ma profondo un cm, un cm e mezzo. Me la vedo come una pulce rompicoglioni, che riesci a prenderla tra le dita ma lei sguiscia via e ti ciuccia il sangue da un'altra parte.

Probabilmente qualcuno si chiederà come mai ho pensato a una pulce e non a una zanzara.
Quando ero ragazzina ebbi la fortuna di essere adottata dalla gatta più intelligente dell'intero pianeta. Che però andava molto in giro e aveva qualche pulce. Ma le pulci fanno le uova e le uova si schiudono e nascono tante pulcine. E la gatta venne in vacanza con la famiglia, io tornai a casa e le pulcine che nel frattempo erano nate, confuse e 
affamate, mi scambiarono per un animale e mi attaccarono in 200.000.

Porto ancora i segni dello shock subito, come è evidente.
Però porto ancora nel cuore la mia gatta gemella... non vogliamo metterci una foto?
(aveva le orecchie un po' grosse, ma solo perché era cucciola, non perché volesse fare intercettazioni o altro)


sabato 1 novembre 2008

quando faccio le corna

Non vorrei essere troppo ottimista, ma sono giornate buone.
Riesco a stare con gli altri senza digrignare i denti.
Riesco a vedere gli amici che ho trascurato a lungo, ma che hanno rispettato il mio silenzio.
Riesco a fare qualcosa di buono.
Oggi ho scritto a Capezzone, per l'uso terapeutico della cannabis.
Una sorpresa, mi ha risposto subito. E mi ha detto che è vero, bisogna affrontare la questione, malgrado le resistenze dei più.

Beh. Io non me lo aspettavo.
Dal momento poi che sono l'ultima al mondo che lo stima.
Oggi ha guadagnato almeno cento punti fragola.

martedì 21 ottobre 2008

quando fai prendere un coccolone

Una amica carissima nel weekend mi porta in un grande magazzino a fare un giro: già è un giro strano, poiché incontro ben due altri carrozzati, di cui uno orrendo e uno che è un gran pezzo di ragazzo, che tiene sulle gambe un bimbetto sui tre/quattro anni tutto pieno di riccioli biondi. 
Purtroppo A. il soggetto aveva una moglie o compagna a qualche metro di distanza B. avevo già avvertito l'amica che avevo avuto le prime avvisaglie (brividi particolari) di crisi disreflessica, e dunque mi spingeva a una velocità stile Dr. Rossi.

Usciamo, ci mettiamo al sole, fumiamo una sigaretta.
Bum.
Mi ritrovo senza forze, con la testa che mi gira e contrazioni a mille.
La Santa (l'amica: stavolta veramente ha dato prova di sangue freddo e senso pratico e gran forza muscolare, grandissima) mi mette di peso in auto, mi porta a casa, mi fa scendere di peso dall'auto, mi porta sù fino alla mia stanza, io nel frattempo è come se avessi la pressione a uno, senza però gli altri sintomi da bassa pressione, cioè vista oscurata e suoni ottusi.

Non capisco.
Di certo mi sento come un burattino senza fili.
Mi aggrappo a un familiare e passo dalla carrozza al letto.
Mangio cioccolato, bevo il caffè, bevo l'acqua, ma sento tutto il corpo (tutto... quel quarto che risponde ancora) molle.
Tutti visi preoccupati.
Io meno.

Mi addormento. Mi risveglio, ripresa, due ore dopo.
Inutile aggiungere che quel pomeriggio avevo la possibilità di vedere il bimbo della best friend, che finalmente me lo portava in visita, di mangiare a casa di una coppia di amici che fanno cose buonissime, e anche, volendo, di andare al cinema.

Sì, direi che è stata una giornata fastidiosa, seppure spendere quasi 50 euro in cagate dà sempre una certa soddisfazione.
Che sia stata la vista di quel bel figliolo a provocare tutto 'sto casino?

giovedì 9 ottobre 2008

quando ok, ora hai aspettato abbastanza

Fortuna che il mio aspettare non è stato vano, perché sto vagamente riprendendo una parvenza da tetra normale.
Anzi, oggi per dirla tutta ho girato come una trottola.
Sì, ok, ho girato per l'ospedale dove ho visto il mio fisiatra (e altri 90 individui che ho salutato, intrattenuto ed educato), ma erano mesi che senza le droghe in corpo (che avrei dovuto prendere una mezz'ora prima), sfrecciavo spedita da un'ala all'altra per procurarmi un Kinder Pinguì, con la forza e l'equilibrio necessari.

Vogliono botulinizzarmi anche la gamba trombotica, perché non si riesce a smuoverla, rimane piegata a 90° (e mi viene sempre in mente l'uomo in doccia che raccoglie la saponetta, essere cresciuta con tanti amici maschi e scemi ha lasciato tracce indelebili), ma qui tra gamba e vescica devono metterci un cartello di precedenza. Perché il botulino non può essere ripetuto a breve distanza. Quando sarà il prossimo botulino vescicale? Mah! Chi può dirlo? Dipende dalle crisi disreflessiche, che mica hanno il buon gusto di avvertirti quando arrivano a renderti impossibile la vita.

Vedremo.
Il mio fisiatra è proprio bravo, comunque. E' una brava persona. Ecco.
E' un periodo che è un po' triste. Non è che voglia consolarlo con la mia persona, ma trovare un modo.
Lo troverò il modo.

E' bello essere tornati a una condizione di quasi normalità, trombosi spaccacazzo a parte, pure se me ne sto abbastanza tranquilla per evitare di ripiombare in stato pre-coma. 
Pensare che ci sono pure stata in coma, causa allergia a farmaco per trattamento contrazioni, quindi non un coma serio-serio, ma non ricordo nulla (strano!), però mi dicono che quando mi sono risvegliata dalle flebo di valium straparlavo, e tutti erano preoccupati.
Io, se fossi stata in tutti, mi sarei fatta quattro risate a sentire le minchiate che mi dicono abbia detto (purtroppo nessuno si ricorda più con esattezza cosa fossero cotali minchiate).

Va beh, sono tornata, forse.

sabato 27 settembre 2008

quando e punto

Sei dolorante, fortemente dolorante.
Non riesci a spiegare il tipo di dolore se non a grandi linee, perché è un dolore diverso rispetto a quello comune. Però lo associ al mal di denti, anche se il tuo è dentro il torace, addome, schiena, reni, da quelle parti lì. Lo associ perché è un tormento continuo, così continuo che non può non buttarti giù.

Vorresti fare cose, vedere gente, e invece non riesci a far niente, perché lo sai che appena lascerai casa il dolore diventerà insopportabile e dovrai combattere per non piangerne.
Così, per non correre il rischio di soffrire di più, sei costretta all'isolamento. Che ti pesa, cazzo se ti pesa. Anche telefonare diventa difficile, perché alle volte non riesci neppure a seguire la conversazione. E poi non vuoi ti sia fatta la ricorrente domanda: "Come va?", ché non vuoi fare la piaga, ma allo stesso tempo non puoi neppure far finta di niente. Semplicemente non ci riesci.

Allora aspetti, come hai aspettato altre mille volte.
Aspetti che il dolore passi.
Aspetti di poter fare le cose che vuoi e puoi.
Aspetti di poter rispondere per le rime a chi ti ha fatto incazzare, ora esagereresti e non sarebbe giusto.
Aspetti di vedere il neonato.
Aspetti di mangiare i panzerotti.
Aspetti di vedere Brad e George in un film dei fratelli Coen.

Ma mentre aspetti, ricordi una cosa.
Quella volta quando ancora sgambettavi, che scopristi un coso nel polpaccio, sul muscolo. E memore di tua cugina, che fu operata per una cosa simile ed era un tumore, per fortuna preso in tempo, andasti tutta impaurita a fare l'ecografia. E mentre aspettavi, arrivò la tua amica. Che aveva capito che te la stavi facendo addosso. Ti tenne la mano, fu felice quanto te quando, uscendo dallo studio medico, le dicesti che era solo una stupida ciste di grasso.

Aspetti.
Ma sai che chi ti vuol bene aspetta con te.

domenica 14 settembre 2008

quando le paralimpiadi e la discriminazione

Seguo su Rai Sport le Paralimpiadi, ma le seguo poco, pochissimo.
Al di là del fatto che sono trasmesse in un orario che mi è scomodo.

Ieri ragionavo. (strano)
E pensavo: perché le Paralimpiadi sono una manifestazione a parte? Secondo i valori che sono alla base dei giochi olimpici, non sarebbe più corretto inserire le gare, seppur "speciali", dentro le Olimpiadi?
Mi sembra che sia discriminatoria questa cesura tra le due manifestazioni. Ma so bene quanto il Comitato Paralimpico ci tenga ad avere una olimpiade tutta sua.

Il risultato è che quando si è spenta la fiamma al Nido d'Uccello, sono pochi quelli che sanno che invece, in questo esatto momento, e ancora per qualche giorno, la fiamma è accesa, e gli atleti paralimpici stanno cercando un risultato dopo anni di faticoso allenamento.
Non c'è grande attenzione da parte dei media, forse oggi sarà uno di quei giorni dove si ascolterà e si leggerà di Paralimpiadi: due ragazze cieche hanno trionfato nel nuoto, e il Presidente della Repubblica ha chiamato Luca Pancalli, presidente del Comitato Italiano Paralimpico, per congratularsi per i risultati fino ad oggi ottenuti e manifestare la sua volontà di incontrare i campioni paralimpici.

Una volta i campioni olimpici, una volta i campioni paralimpici.
No.
No, non mi sembra giusto.
Il comune denominatore è "campioni olimpici". Dovevano essere ricevuti tutti insieme.

Verrà un giorno quando le Paralimpiadi non esisteranno più perché unite alle Olimpiadi?
Non sarebbe una sana integrazione tra due mondi sportivi che ogni quattro anni potrebbero incontrarsi?
Non sarebbe un'occasione per rinforzare la cultura della reale integrazione tra disabili e normodotati?

Forse ho sognato troppo.

mercoledì 10 settembre 2008

quando non c'ho voglia

Ho già ripreso quel minimo di attività pallose dopo la fine di Agosto, tipo la fisioterapia, che due coglioni ci si fa non si può immaginare, ti prendono le gambe e te le tirano in quà in là, scatenandoti 123.987 contrazioni al secondo.
Dicono tuttavia faccia bene, mah, io sono sempre un po' perplessa.
Per altro la mia fisioterapista, che è una ragazza giovane proprio carina in tutto, ieri voleva svignarsela dopo mezz'ora, ma l'arpia che è in me trova che sia un po' illecito, perché se uno è pagato per tot minuti quelli deve fare, e quindi l'ho praticamente costretta a rimanere e mi è pure dispiaciuto. Ma siccome si tratta di soldi pubblici, si trattava di difendere anche il denaro della collettività, perdinci. Mica solo il mio.

Domani ricomincio a mettere con regolarità il naso fuori casa per altro genere di cose. Cioè inizia la routine. Io detesto già la parola in sè perché francese, figuriamoci il concetto.
"Mi viene il vomitooooo..." come direbbe Vasco.
E tuttavia, quando viene a mancare, uno, anzi, io, mi sento un po' spaesata.
Però poi trovo la via e arrivo nel paese dei bambini che ti stordiscono con la loro esagerata mobilità ed esagerato chiacchiericcio ed esagerato "cercherò di fare un danno", nel paese degli amici in vacanza che ti messaggiano per qualsiasi cagata e ti telefonano e ti fanno ridere, nel paese degli amici tornati che ti raccontano le loro vacanze, nel paese dei vicini tutti gentilissimi dopo le ferie.

E allora è pure bello spaesarsi un po', non lo sarebbe se durasse sempre, per questo c'è 'sta cazzo di routine.
Ma non c'ho voglia.
Ancora.